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À propos de la FK

La fibrose kystique (FK) est la maladie mortelle génétique la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif.

La fibrose kystique touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Le degré d’effets de la FK sur l’organisme diffère d’une personne à une autre. Toutefois, la persistance de la maladie et l’infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entraînent finalement la mort chez la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique.

Les complications types de la fibrose kystique sont la difficulté à digérer les matières grasses et les protéines, les carences vitaminiques en raison de la perte d’enzymes pancréatiques, et le déclin progressif de la fonction pulmonaire.

On estime qu’un sur 3 600 enfants nés au Canada est atteint de fibrose kystique. Plus de 4 200 enfants, adolescents et adultes canadiens atteints de FK fréquentent des cliniques spécialisées en FK.

Pour obtenir plus de renseignements sur la prise en charge de la maladie, veuillez consulter le site Web de Fibrose kystique Canada.

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Pourquoi Shinerama pour la FK?

Shinerama est la plus importante collecte de fonds menée au pays par des étudiants du postsecondaire au profit de Fibrose kystique Canada. Chaque année, plus de 35 000 étudiants de 45 universités et collèges de partout au Canada unissent leurs forces pour venir en aide aux personnes qui luttent contre la fibrose kystique (FK). D’un océan à l’autre, les étudiants bénévoles cirent des souliers, font griller des hamburgers, lavent des voitures et sont prêts à tout pour amasser les fonds nécessaires pour lutter contre la fibrose kystique, tout en s’amusant.

Depuis 1964, la campagne a permis de recueillir environ 27 millions de dollars pour les programmes essentiels de recherche et de soins. Nous remercions de tout cœur tous les étudiants qui participent ou qui ont déjà participé à Shinerama. L’appui offert par les établissements d’enseignement et les étudiants au cours des 54 dernières années a joué un rôle clé dans le progrès de la lutte contre cette maladie dévastatrice.

À mesure que l'événement continue à prendre de l'ampleur, nos efforts de recherche et les progrès que nous avons réalisés dans la recherche d'un remède ou d'un contrôle pour la FK font de même. On ne s'attendait pas à ce qu'un enfant diagnostiqué dans les années 1960 vive suffisamment longtemps pour aller à la maternelle. L'âge médian de la survie des Canadiens est parmi les plus élevés au monde, à 53,3 ans en 2016.

Cependant, la lutte contre la fibrose kystique est loin d’être terminée. Chaque semaine au Canada, deux enfants reçoivent un diagnostic de FK et une personne meurt de la maladie. La moitié des Canadiens qui ont succombé à la FK en 2016 étaient âgés de moins de 38.9 ans. Il n’existe aucun traitement curatif.

Nous comptons sur la générosité de nos bénévoles, donateurs et partenaires pour réaliser notre mission, qui est d’améliorer la vie des Canadiens fibro-kystiques et de trouver un moyen de guérir ou de maîtriser cette maladie dévastatrice. Inscrivez-vous, amassez des fonds ou faites à un don à Shinerama dès aujourd’hui pour donner le souffle de vie aux Canadiens qui luttent chaque jour pour respirer.

Dates importantes

Du 17 au 21 mai 2018

Congrès national du leadership de Shinerama
Une fin de semaine divertissante de réseautage avec des leaders de Shinerama de partout au pays, pour en apprendre davantage au sujet de la fibrose kystique et de la manière de tenir une campagne Shinerama réussie!



Le passé nous éclaire!