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À propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie mortelle génétique la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif.

La fibrose kystique touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Le degré d’effets de la FK sur l’organisme diffère d’une personne à une autre. Toutefois, la persistance de la maladie et l’infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entraînent finalement la mort chez la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique.

Les complications types de la fibrose kystique sont la difficulté à digérer les matières grasses et les protéines, les carences vitaminiques en raison de la perte d’enzymes pancréatiques, et le déclin progressif de la fonction pulmonaire.

On estime qu’un sur 3 600 enfants nés au Canada est atteint de fibrose kystique. Plus de 4 100 enfants, adolescents et adultes canadiens atteints de FK fréquentent des cliniques spécialisées en FK.

Pour obtenir plus de renseignements sur la prise en charge de la maladie, veuillez consulter le site Web de Fibrose kystique Canada.

Pourquoi Shinerama pour la FK?

Shinerama est la plus importante collecte de fonds menée au pays par des étudiants du postsecondaire au profit de Fibrose kystique Canada. Chaque année, plus de 35 000 étudiants de 50 universités et collèges de partout au Canada unissent leurs forces pour venir en aide aux personnes qui luttent contre la fibrose kystique (FK). D’un océan à l’autre, les étudiants bénévoles cirent des souliers, font griller des hamburgers, lavent des voitures et sont prêts à tout pour amasser les fonds nécessaires pour lutter contre la fibrose kystique, tout en s’amusant.

Depuis 1964, la campagne a permis de recueillir environ 26 millions de dollars pour les programmes essentiels de recherche et de soins. Nous remercions de tout cœur tous les étudiants qui participent ou qui ont déjà participé à Shinerama. L’appui offert par les établissements d’enseignement et les étudiants au cours des 53 dernières années a joué un rôle clé dans le progrès de la lutte contre cette maladie dévastatrice.

Shinerama continue de mobiliser de plus en plus de gens, ce qui nous permet de poursuivre nos recherches et nos efforts pour guérir ou maîtriser la maladie. Dans les années 60, on s’attendait à ce qu’un enfant qui recevait un diagnostic de fibrose kystique meure avant de pouvoir aller à la maternelle. Aujourd’hui, l’âge médian de survie des Canadiens atteints de fibrose kystique (51,2 ans en 2015) est parmi les plus élevés au monde.

Cependant, la lutte contre la fibrose kystique est loin d’être terminée. Chaque semaine au Canada, deux enfants reçoivent un diagnostic de FK et une personne meurt de la maladie. La moitié des Canadiens qui ont succombé à la FK en 2014 étaient âgés de moins de 32.4 ans. Il n’existe aucun traitement curatif.

Nous comptons sur la générosité de nos bénévoles, donateurs et partenaires pour réaliser notre mission, qui est d’améliorer la vie des Canadiens fibro-kystiques et de trouver un moyen de guérir ou de maîtriser cette maladie dévastatrice. Inscrivez-vous, amassez des fonds ou faites à un don à Shinerama dès aujourd’hui pour donner le souffle de vie aux Canadiens qui luttent chaque jour pour respirer.

shine stories

Shawn Tracey

Dalhousie University - shined 1996-2004

Like many people, I was first exposed to Shinerama during my Frosh Week. I had no idea what cystic fibrosis was and I had never heard of Shinerama, but it was my favourite event during my first week in university! I was fortunate enough to run Dalhousie’s campaign in 2000, and to go on to serve as Atlantic Regional Director and finally Shinerama National Chairperson. I love the organization, I love the people, and I am proud of the small part I played in supporting research to someday find a cure for cystic fibrosis. I have lifelong friends from my time shining, and they are some of the nicest, most decent people you would ever want to meet

Jon Bennici

University of Winnipeg - shined 2008-2010

I became involved in Shinerama by volunteering on the University of Winnipeg’s first ever Shinerama committee. My cousin passed away from cystic fibrosis so she was my inspiration to help out and join the fight. I was proud to help get Shinerama off the ground at the University of Winnipeg and I truly enjoyed participating in all of the fundraisers. Every “Shine Day” I make sure I take a walk downtown so I can have my shoes shined up and make a donation to their campaign.

Linda S

St Clare's School of Nursing - shined 1984

I became involved with Shinerama in1984 when I first shined shoes for St.Clare’s School of Nursing. I remember my first week of nursing school and orientation, and with this came participating in Shinerama.

I didn’t know anything about cystic fibrosis, but I trusted we would learn something about the disease before going out in public to raise money. After all, I was a student nurse. I was very shy at the age of 17, and it was hard for me to imagine going out in public to shine shoes and ask people for donations. The week went by quickly, and before I knew it I was willingly hitting the streets to shine shoes.

To my amazement, something came over me as I started to collect money, which drove me to work harder to raise money for a disease I knew little about. At the end of the day, I was granted the title of top shiner, an accomplishment that lead me to be appointed Director of Shinerama the following year. For this position, I would go away to London, Ontario and learn more about Shinerama and how to run a successful campaign.

I remember Phil Wall calling me, wondering if I would like to join the local Chapter of Cystic Fibrosis Canada. I made many friends and I learned a lot about this dreadful disease. I was hooked, and needless to say, knowing this was a children’s disease played on my heart strings.

The following 11 years I volunteered with the Chapter and with each Shinerama my thirst to find a cure or control for cystic fibrosis grew. I became known to Cystic Fibrosis Canada, and I realized that there was more I could do for cystic fibrosis. I became the Atlantic Regional Director for Shinerama from 1995-1997, and Shinerama liaison and National Chair on the Cystic Fibrosis Canada board from 1997-1999.

I met many people while volunteering, but the most significant person I met was my husband Harold Sullivan, a Kinsman at the time, and we were both involved on the national Cystic Fibrosis Canada board. We both continued to be involved at the Chapter level as husband and wife.

As September rolls around each year, I see students volunteering for Shinerama, and I think back on my experience and where helping to find a cure for cystic fibrosis has led me in my life. Harold and I have always said that if we had not gotten involved in this cause, our lives would be completely different from what they are today.

dates

05.19.17 - 05.22.17

Conférence Nationale



Le passé nous éclaire!

Ancien étudiant

Thank you! Your shine story has been submitted.

Bienvenue aux nouveaux et aux anciens de Shinerama! Vous n'avez pas à couper les liens avec Shinerama et la commauté canadienne de la fibrose kystique à la fin de vos études. Il est temps de renouer les liens en vous joignant au Réseau des anciens de Shinerama. Ce nouveau réseau, créé spécialement pour vous, permet aux anciens étudiants de :

  • réseauter
  • parrainer des étudiants qui participent à Shinerama
  • participer à de futurs événements et réunions destinés aux anciens
  • partager leurs expériences pour aider à saisir toute la richesse des 50 années d'histoire de Shinerama
  • se tenir informés à propos des activités de Shinerama et de faire part de succès obtenus récemment dans la lutte contre la fibrose kystique

Les anciens étudiants qui ont participé à Shinerama vivent et travaillent partout. Nous aimerions garder le contact avec ces diplômés – et les encourager à garder le contact entre eux – par le truchement du Réseau des anciens de Shinerama. Nous recherchons d'anciens étudiants pour représenter Shinerama et Fibrose kystique Canada dans diverses villes de partout au monde et aider à organiser des rassemblements d'anciens étudiants.

Les champs obligatoires sont suivis d’un * :

Alumni Information

Fibrose kystique Canada est extrêmement chanceux d'avoir eu le soutien d'anciens participants et de toujours compter sur celui d'étudiants actuels dans sa quête d'un moyen de guérir ou de maîtriser efficacement la fibrose kystique. Ensemble, nous faisons une différence dans la vie des Canadiens atteints de fibrose kystique. Consultez la section Vos dollars rapportent pour en savoir davantage sur les progrès réalisés dans la lutte contre la fibrose kystique.

Vous êtes nostalgiques? Vous pouvez participer à Shinerama 2016 en tant qu'ancien étudiant en vous inscrivant ou en faisant un don à une campagne.

Outils de collecte de fonds

En choisissant d’amassez des fonds pour Shinerama, vous faites une réelle différence dans la vie de Canadiens fibro-kystiques qui ont des difficultés à respirer au quotidien. Nous sommes là pour vous aider à atteindre et à surpasser votre objectif de financement. Ci-dessous, vous trouverez des renseignements pour vous aider à commencer. Vous avez besoin d’aide en cours de route? Nous sommes là pour vous. Écrivez-nous à shinerama@cysticfibrosis.ca et dites-nous comment nous pouvons vous aider. Merci d’appuyer Fibrose kystique Canada.

Se joindre à une équipe

Saviez-vous que les participants qui font partie d’une équipe amassent deux fois plus d’argent?

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Il est facile d’ajouter une photo à votre page personnelle afin d’aider à amasser plus d’argent.

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Guide sur Shinerama

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